"Comment elle se répare cette porte mamaaaan ?!?" me crie mon fiston, un peu agacé en me tendant la porte visiblement démontée de son avion Playmobil.

Nils a quatre ans désormais et parle bien, distinctement, son vocabulaire est riche. Même si le langage a révélé ses particularités, il parle, il communique, on échange et on le comprend bien.

Mais ça ne s'est pas fait du jour au lendemain.

C'est pourquoi je voulais vous raconter les étapes qui ont mené Nils au langage.

A 2 ans Nils ne parlaient pas du tout, pas maman , pas papa, pas même le fameux "non". Il murmurait des airs, c'est tout.

Quand on a fait son premier PEP-3 en février 2010 (à 2 ans et demi), il était évalué comme un enfant de 12 mois en terme de langage expressif. C'est à dire rien du tout si ce n'est des sons et des babillements.

Cela nous a surpris, mais le langage ne semblait pas être une priorité de son équipe éducative.

"L'important est que votre enfant apprenne à communiquer avec vous, peut-être qu'il ne parlera jamais" nous avait dit la pédopsy.

La place en orthophonie est celle que nous avons eu le plus de mal à obtenir et nous n'avons commencé qu'en mai 2010. Mais déjà la spychologue ABA qui nous suivait depuis mars nous avait parlé du PECS pour aider Nils a communiqué avec nous et à accéder au langage.

PECS signifie Picture Exchange Communication System, c'est un système de communication qui repose sur le partage et l'association d'image (dessins, images réelles ou pictogramme.

Je vous avoue que je n'étais pas hyper convaincue par le PECS au départ. Je l'étais comme outil de communication pour aider mon fils à exprimer ses envies, mais je ne voyais pas comment l'échange d'images pouvaient favoriser le langage, vu que les mots étaient remplacés par des images justement. Et bien si, et pour notre fils le PECS a été un support formidable pour entrer dans le langage.

Voici comment nous avons procédé. La psy m'avait conseillé de commencer avec très peu de cartes liées à des renforçateur pour Nils (son jouet préféré, de la nourriture, son doudou...)

Nous avons donc commencé à utiliser le PECS pour aider Nils a choisir son dessert (moment préféré du repas !)

J'ai pris en photo (ou trouvé sur les sites de supermarché en ligne) les desserts que nous avions et que je lui proposais.

J'en ai fait des cartes d'un format de 5X5 cm : j'ai imprimé les photos couleurs que j'ai collé sur du papier épais et enroulé de scotch pour les plastifier.

J'avais par exemple une carte "compote" et une carte "petit suisse".

Au moment du dessert, je lui posais les deux cartes devant les yeux en lui demandant : "Quel dessert veux-tu" ?

et je lui montrait chaque carte en disant : "Une compote?" , "un petit suisse ?"

La première fois, il n'a même pas regardé les cartes. Alors je lui ai expliqué qu'il fallait qu'il montre une carte pour avoir le dessert. Je l'ai guidé physiquement : j'ai pris sa main que j'ai pointé sur un des dessert en disant "je veux une compote" et je lui ai tendu la compote.

Pour l'aider les premières fois, je lui posais les cartes devant lui et je m'asseyais en face de lui avec les vrais desserts correspondant dans les mains pour qu'il puisse associer les cartes à une réalité.

Nous avons beaucoup de chance car notre fils apprend très vite et généralise bien.

En deux jours, il a compris qu'en tendant la carte du dessert il avait le dessert correspondant.

Quand il me tendait la carte, je verbalisais bien le nom du dessert et je disais aussi "Je veux une compote" pour qu'il comprenne ce que j'attendais de lui verbalement.

Rapidement, nous avons proposé plus de choix pour le dessert.

Puis j'ai créé plus de cartes, notamment de ses jouets préférés que je rendais inacessibles, de son biberon, d'un verre d'eau, de son doudou que laissais dans son lit à barreau, de façon à ce qu'il n'ait pas le choix que de communiquer pour y accéder.

J'avais tout simplement collé au dos de chaque carte un morceau de velcro et les cartes étaient accrochés sur un classeur (sur lequel j'avais collé des bandes velcro également) accessible facilement dans sa chambre.

Nils a très vite compris qu'il devait m'apporter ces cartes pour obtenir l'objet correspondant. Je verbalisais bien le mot à chaque fois et lui montrait que j'avais bien compris, en me mettant à sa hauteur et en le regardant bien dans les yeux. Je lui répondais : "Tu veux ton doudou mon chéri, je vais te le chercher" ou encore "J'ai bien compris que tu veux un biberon mais je ne t'en donne pas, ce n'est pas encore l'heure du goûter".

Ces cartes me permettaient de connaître ses envies et besoin, d'enrichir notre échange et lui permettait aussi d'entendre différents types de réponses face à une sollicitation, bref de communiquer !

Je n'y croyais pas mais en quelques semaines, Nils s'est mis à prononcer le mot associé à la carte en même temps qu'il nous le tendait.

Nous avions une carte du pot pour qu'il demande ses besoins, une carte du lit pour exprimer sa fatigue, une carte du square pour exprimer son envie d'aller jouer dehors...

Le PECS peut ensuite s'appuyer sur des pictogrammes (pour symboliser des actions notamment) et les cartes peuvent se combiner pour exprimer des phrases, mais nous n'avons même pas eu besoin d'aller jusque là.

Nous lui avons appris à associer le mot "donne" au mot qu'il prononçait déjà en tendant un objet. Puis de nouveaux mots outils. Et très vite, il s'est passé des cartes pour nous demander les objets qui étaient pris en photo sur ces cartes. Dès fois, si je ne comprenais pas bien du premier coup, il allait me chercher la carte correspondante en appui.

Si bien qu'en septembre 2010, à sa rentrée en petite section de maternelle, Nils n'avait plus besoin du PECS. Le classeur était toujours dans sa chambre mais il ne s'en servait plus.

Dès sa prise en charge a 2 ans et demi, les progrès de Nils sont fulgurants.

Les contacts occulaires deviennent faciles et fréquents, les stéréotypies disparaissent, le langage explose, le PECS disparait vite, l'entrée en maternelle se fait sans souci, il a sa place dans la classe comme les autres enfants ...

Comme les autres enfants...

Le discours de son équipe éducative est enthousiaste et confiant. Trop confiant ?

Si positif que le doute s'installe dans nos esprits... les troubles de Nils ne seraient-ils que passagers ?

Est-ce possible ? C'est tellement tentant d'y croire et tout nous y encourage.

Tout commence lors de l'été 2010, son éducatrice nous assure que très bientôt, Nils n'aura plus besoin de son aide.

"Je suis sûre qu'au cours de l'année, vous n'aurez plus besoin de moi, Nils est en train de rattraper son retard et sera bientôt comme les autres enfants, j'en suis certaine."

La psy ABA nous signale que Nils a le plus fort potentiel de tous les enfants qu'elle suit.

A l'école, les retours sont positifs et l'AVS nous confirme que son intervention est mineure, centrée sur la concentration.

A l'automne, sa psychomotricienne nous propose d'arrêter les séances, car elle estime que Nils n'en a pas plus besoin pour le moment.

Sa prise en charge s'allège, les séances éducatives à la maison passent de 8 heures par semaine, à 4h puis 2h au début de l'année 2011.

En décembre 2010, nous revoyons avec Nils la pédopsyciatre V.V pour faire un point sur son évolution.

Nils lui parle, la regarde. Il répond "papa il est au canada" quand elle lui demande où est son père.

Elle n'en revient pas.

"C'est extraoooordinaire !" "Quel progrès !"

"Vous pouvez être fière de vous madame"

C'est pas compliqué, ce jour là j'ai l'impression de recevoir l'oscar de la meilleure mère du monde !

Quelques mois plus tard en mars 2011, nous refaisons un PEP pour évaluer les progrès de Nils.

Nils a progressé dans tous les domaines et de manière homogène. La pédopsy nous dit qu'elle a rarement vu dans sa carrière une telle évolution en seulement un an.

Au moment du bilan, le psychologue nous dit qu'au regard de ses progrès, il ne peut toujours pas se prononcer sur un diagnostic et il prononce cette phrase surprenante :

"Je suis bien obligée de considérer Nils avec son histoire et ce que j'ai vu l'an dernier, mais si je le rencontrais pour la première fois aujourd'hui, je ne suis pas sûre que je penserai à de l'autisme pour votre fils."

Il nous promet qu'un diagnostic pourra être posé avec certitude d'ici un à deux ans.

Comment vit-on cela en tant que parents ? Quand on s'est déjà projeté dans le handicap, dans le deuil de l'enfant parfait.

Un an plus tôt, on nous dit que Nils est autiste et mourra autiste, et soudain tout le monde sous-entend qu'il pourrait rattraper son retard et être normal.

Peut on être un peu autiste un jour et ne plus l'être le lendemain ?

Bizarrement, cet enthousiasme ambiant peine à nous réjouir. Il me plonge même dans une étrange mélancolie. Je n'arrive même plus à profiter de tous les progrès bien réels de notre fils.

Car nous sentons bien, nous ses parents, que notre enfant est atypique, que son mode de fonctionnement, d'apprentissage et de relation à l'autre ne correspond pas à un enfant de son âge.

Je comprends la bienveillance de l'équipe éducative qui a souhaité nous soutenir avec des encouragements.

Mais cette remise en cause était-elle bien judicieuse ?

Ce doute a rendu la réalité encore plus difficile.

Car aujourd'hui je n'ai plus de doute.

Autiste ou pas austite, mon fils est bien atypique.

Aussi étonnant que cela puisse paraître, ses progrès ont aussi révélé ses particularités.

Après cette première rencontre, la directrice avait en charge de contacter l'enseignant référent pour monter rapidement une équipe éducative afin de faire une demande d'AVS. Elle s'en occupa vite vite vite j'avoue. Je pense même qu'elle y mit un zèle certain.

Voici les étapes qui ont mené notre fils vers l'école :

Première étape : rencontrer le médecin scolaire.

Bonne surprise : une femme joviale, ouverte... mais côté autisme, elle avait juste eu sa licence Rainman !

Je pense que mon fils a donc été une bonne surprise pour elle.

Je ne sais pas ce qu'elle s'attendait à voir, sûrement quelque chose entre un monstre et un débile profond, car après avoir constatée que Nils pouvait tenir sur une chaise trois secondes pour gribouiller sur une feuille et qu'elle pouvait même l'osculter ("Je peux le toucher ? je vous demande parce que souvent CES enfants...") elle n'a pas arrêté de répéter "Il est géniiial ce petit, il faut absolument qu'il aille à l'école" !

Deuxième étape : présenter Nils à la directrice

Rapidement, j'ai proposé à "Madame Jaipeur" de rencontrer Nils. Vu la bonne impression qu'il avait fait à la médecin scolaire, je me suis dit que lui présenter la CHOSE la rassurerait sur ses craintes.

Nous avons été accueillis pendant près de deux heures dans son petit bureau qui avec ses deux chaises, ses deux livres, et son armoire en métal n'avait rien de bien attractif. Je voyais bien qu'elle l'observait du coin de l'oeil quand il s'est mis à se tortiller sur mes genoux, à se lever 57 fois, à essayer d'ouvrir l'armoire 112 fois et à monter 34 fois sur un fauteuil pour se voir dans la glace.

Le clou du spectacle : elle a fini par lui proposer de visiter la classe (si on avait fait la réunion là, c'est sûr que ça aurait simplifier l'échange et l'observation, mais visiblement une idée aussi simple n'avait pas effleuré son esprit stressé)

"Tu veux bien me donner la main Nils ?" a-t-elle demandé du bout de ses doigts tremblotants ?

Je me suis demandé si mon fiston n'avait pas les doigts collants vu qu'elle l'a saisi du bout des ongles et que ça a duré juste le temps de passer la porte de son bureau.

Vous pensez bien que mon fils qui venait de zapper sa sieste et de rester coincé 1h30 dans un bureau de 6 m2 était épris de liberté. Surtout que la classe est pleine de jeux, de couleurs, de dessins sur les murs.

Pour lui attirer l'attention, elle a eu l'incroyable idée (je n'en reviens toujours pas en fait) de lui montrer une image de papillon. Pas Siméon le papillon. Pas un joli papillon coloré. Non. Trop simple. Elle a tendu une photo d'une sorte de papillon de nuit tout droit sorti d'un livre de biologie de lycée. Et encore, de 1971.

Et pour le rendre encore plus attractif, elle a tendu l'image droit devant elle, les bras bien tendus.

Elle avait peut-être peur que Nils touche l'image, ou la morde...

"Tu as vuuuu le beau papillon Niiiils ?"

Evidemment, il ne l'a pas calculé.

Un rictus désolé mais satisfait s'étire péniblement sur ses lèvres :

"C'est difficile d'attirer son attention".

Un point pour elle.

Troisième étape : la réunion éducative

Autour de la table : nous les parents, la directrice, l'enseignant référent, la médecin scolaire et la psychomotricienne de Nils. La psy scolaire s'était excusée faute de disponibilité.

Dans ses yeux, la directrice avait remplacé son traditionnel "j'ai peur" par un "j'ai peur donnez moi une AVS"

Quand elle a pris la parole, elle a déclaré, sans rougir, en étirant bien ses mots :

"J'ai rencontré Nils, il est quand même trèèèès perturbé..."

Heureusement, la médecin a réagit au quart de tour :

"Nils ? perturbé ? On n'a pas du rencontrer le même enfant alors ?

Un point partout.

Ayant perdu quelques points de crédibilité, elle a insisté pour que Nils rentre en classe un mois après les autres.

"Je pense que les cris et les pleurs des autres enfants risquent de le perturber, il vaut mieux qu'il rentre après les autres"

"Il est petit, ce n'est pas un mois de maternelle en moins qui va changer son avenir".

Avantage école.

A l'époque, j'étais en contact avec des mamans d'enfants autistes que l'école ne voulaient même pas recevoir.

Avec mon mois d'école en moins et la promesse de 12 heures d'AVS par semaine, je sais que je pouvais m'estimer heureuse.

Mais je serrai quand même les dents.

Et vous comment se sont passées les rencontres et réunions éducatives pour préparer la rentrée à l'école ?